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Hier ist Pause…

vielleicht habt ihr schon bemerkt, dass hier in den letzten Monaten eher wenig passiert ist. Das hat Gründe. Als ich diesen Blog ins Leben gerufen habe, hatte ich gerade erst die Diagnose „Typ 1“ bekommen. Diese Platform diente mir als Erfahrungsschatz, die ich mit euch teilen wollte – und zu meiner Freude ist das auch von vielen von euch aufgegriffen worden. Noch immer bekomme ich hin und wieder Mails und Anfragen, die oft sehr persönlich sind und die ich auch sehr gerne beantworte (das werde ich auch weiterhin tun!).

Seit dem Launch dieses Blogs ist auch eine ganze Menge passiert. Anfangs noch unbewusst, bin ich quasi direkt in die Gründungsphase der #dedoc-Community gerutscht, die sich weiterhin prächtig entwickelt hat und ein sehr wichtiger Anlaufpunkt geworden ist. Auch die Blogs sprießten 2013-2014 nur so hervor. Viele Gesichter hinter den Blogs und aus der #dedoc durfte ich kennenlernen, einige wurden gute Freunde. Aber auch die Community befindet sich im Umbruch. Das merke ich auch daran, dass insulinaspekte nicht der einzige Blog ist, dessen Output merklich zurückgegangen sind. Insbesondere die Blood Sugar Lounge (BSL) sei hier erwähnt, die viele Bloggerinnen und Blogger mitgenommen hat – und das ist in keinster Weise negativ gemeint. Auch ich durfte in der Gründungs- und Findungsphase der BSL mitwirken und hatte dabei eine tolle Zeit. Die BSL ist ein sehr guter Informations- und Ankerpunkt der schreibenden Diabetescommunity geworden, mit Lektorat und Redaktionsplan. Ich möchte diese Platform guten Gewissens als Anlaufpunkt für euch weiterempfehlen. 2013 gab es diese Platform nicht, aber ich hätte sie sehr gern gehabt (insbesondere auch, weil ich um Facebookgruppen einen weiten Bogen mache).

Ich möchte Insulinaspekte nicht einstellen, aber an dieser Stelle erst einmal pausieren. Wenn es etwas interessantes gibt, dann findet ihr das unter dem Twitteraccount @insulinaspekte.

Bis dahin wünsche ich euch einen guten Start ins Jahr 2017!

Status 2016

Da lebe ich nun schon fast 3 Jahre mit dem Diabetes-Arschloch zusammen (entschuldigt den Ausdruck, aber „Monster“ finde ich als Begriff zu knuffig). Habe Höhen und Tiefen durchlaufen, bin durch die Remission gegangen, habe eine große Community an Gleichgesinnten getroffen und auch mitgestaltet. Habe den technischen Fortschritt begrüßt und mich gleichzeitig über meine Krankenkasse geärgert.

Und vieles gelernt.

Es hilft, mit dem Typ 1 entspannt durchs Leben zu gehen. Ganz besonders empfehle ich wirklich jedem zu versuchen, die Therapie an den eigenen Lebensstil anzupassen – und nicht andersherum. Ich habe Leute kennengelernt, die extrem entschlossen sind, partout immer gute Werte zu haben, die auf Dinge verzichten die sie vorher geliebt haben, bloß um keinen schlechten Blutzucker-Wert zu riskieren. Ist es das wert? Versteht mich nicht falsch, natürlich bringt diese Krankheit viele Einschränkungen mit sich – aber die Therapiemöglichkeiten sind im Jahr 2016 hochflexibel und verzeihen vieles.

Ganz besonders habe ich mich damit abgefunden, dass ich so manche Phasen stark schwankender Werte einfach nicht erklären kann. Alle paar Wochen muss ich bei gleich bleibendem Lebenstil an dem ein oder anderen Parameter herumschrauben, bis es wieder passt. So wie zuletzt, als ich zum ersten mal angefangen habe, mit Spritz-Essabständen herumzuspielen. Das ist natürlich eine Variable, die nicht immer anwendbar ist – aber wenn ich genau weiß, was ich in der nächsten Stunde essen werde, läuft die Rechnung im Kopf schon automatisch ab. Das ist eine weitere Erfahrung – ich rechne meine BE/KE schon gar nicht mehr bewusst in benötigte Insulineinheiten um. Ich weiß bei den allermeisten Sachen intuitiv, wieviel Insulin ich dafür benötigen werde. Das ist eine Entwicklung, die mein Unterbewusstsein erst im letzten Jahr „gelernt“ hat. Irgendwie schon etwas schräg, aber auch beruhigend. Die Gefahr besteht dabei aber, dass ich manchmal vergesse, ob ich schon Insulin gespritzt habe. Deshalb liebe ich meinen Insulinpen mit Display umso mehr, da der sich den letzten Zeitpunkt der Bolusabgabe sowie die Insulinmenge merken kann. Kudos an die Technik.

Apropos Technik: Da es das einzige Gerät dieser Klasse ist, das für mich bezahlbar ist, vertraue ich von Zeit zu Zeit dem Freestyle Libre. Ich empfehle wirklich jedem Typ 1er, dieses Gerät wenigstens einmal auszuprobieren. Wenigstens einen Sensor mal voll durchzutragen, sofern ihr ihn vertragt. Zwei Wochen lang den Verlauf des eigenen Blutzuckerspiegels zu verfolgen, daraus habe ich wahrscheinlich mehr gelernt als in der gesamten Zeit zuvor. Plötzlich kann ich viel besser einschätzen, wie der eigene Körper auf Dinge wie Sport, verschiedene Lebensmittel und Insulinabgaben reagiert. Selbst wenn man hinterher wieder auf die üblichen Teststreifen zurückfällt, dieses Wissen bleibt und ist pures Gold in der eigenen Therapie. Vorsicht ist dennoch geboten, denn die Gefahr besteht, zu häufig zu messen und zu vorschnell etwa einen Korrekturbolus zu geben. Aber die Erfahrung muss meiner Meinung nach jeder für sich selbst machen.

Und nicht zuletzt auch noch mal der dringende Hinweis, dass ihr zwar das Gros der Therapie selbst machen müsst, aber immer jemand da ist, der euch dabei unterstützen kann bzw. muss. Neben eurer ärztlichen Betreuung (und sucht euch nach Möglichkeit eine/n Diabetologe/in, die auf Typ 1 spezialisiert sind) meine ich insbesondere die Community, seien es z.B. bekannte Typ 1er, Stammtische und insbesondere die Online-Community, die über mittlerweile auf diversen Social-Media Platformen zu erreichen ist und in der Regel auch schnell reagiert.

Ihr seid nicht allein. Ich bin nicht allein. Ruhe bewahren und das Diabetes-Arschloch manchmal einfach Arschloch sein lassen, davon geht die Welt nicht unter – sofern ihr euch nicht unterkriegen lasst.

Und damit wünsche ich euch einen schönen und erfolgreichen Start ins Jahr 2016!

Diabetes awareness month

Es ist mal wieder so weit – der November ist angebrochen, die Tage sind spürbar kürzer geworden, es ist den ganzen Tag grau – und der Weltdiabetestag steht vor der Tür. Da hat das JDRF diese schöne Aktion ins Leben gerufen. #T1Dlookslikeme ist der Slogan – eine ganz charmante Aktion, wie ich finde.

Insulin zum Leben

Insulin ist teuer. Teststreifen sind teuer. Alles ist teuer, was wir als Typ 1er tagtäglich brauchen, um unseren Blutzucker im Zaum zu halten – um zu überleben. Wir sollten dankbar sein dafür, dass wir an einem Ort leben, an dem unsere Versorgung mit all diesen Utensilien sichergestellt ist. Nicht überall ist das so.

Aktuell strömen viele Menschen auf der Hoffnung nach Sicherheit nach Europa. Rein statistisch müssten da eine Menge Diabetiker darunter sein. Wer kümmert sich um sie? Wie wird die nötige Versorgung sichergestellt – oder noch wichtiger – werden überhaupt Diagnosen gestellt? Hier in Kiel bin ich schon einer Menge Flüchtlingen begegnet. Freundlichen Menschen, denen ich den Weg zur Unterkunft erklärt habe. Ich habe gespendet, und verfolge die lokalen Initiativen mit großem Interesse. Ich kenne die Geschichten meiner Großeltern, die selbst einmal auf der Flucht waren und hier Sicherheit fanden.

Vor kurzem ist jemand in meiner Familie gestorben – eine Person, die Typ 2 Diabetes hatte. Die letzten Einmalpens aus ihrem Insulinvorrat habe ich gespendet. Die Einrichtung, die sich speziell um die Annahme und Verteilung von Diabetesutensilien kümmert, heißt Insulin zum Leben. Falls ihr zufällig auch mal Vorräte übrig habt, die ihr nicht mehr benötigt (und hoffentlich aus einem besseren Anlass als jetzt der meine…), dann überlegt doch auch, das einem guten Zweck zukommen zu lassen. Bedenkt aber, dass die Mittel noch ausreichend haltbar sein sollten (mindestens 4 Monate), und beim Versand von Insulin sollten zudem die Temperaturen beachtet werden.

insulinzumleben

Wenn ihr auch spenden mögt, dann findet ihr hier alle Informationen. Und wenn ihr speziell Menschen, die auf der Flucht sind, helfen wollt, findet ihr in eurer Kommune sicher die nötigen Informationen. Für Kiel sieht diese Seite z.B. so aus.

thumbs up

thumbs up

Be my eyes!

Vor kurzem bin ich auf dieses feine Projekt aus Dänemark gestoßen: Be My Eyes. Die Idee hinter diesem Projekt ist es, blinden Menschen bei Problemen zu helfen, die sie alleine nicht lösen können. Dabei geht es im Prinzip um ganz simple Dinge:

Welche Farbe hat das T-Shirt, welches ich gerade trage?
Wann läuft die Packung Milch ab?
Wann fährt der nächste Bus von dieser Haltestelle?

Be My Eyes_Credits Emil Jupin & Thelle Kristensen

Das ganze wird gelöst – natürlich – über eine Smartphone-App. Das ist überhaupt nicht abwegig, iPhones z.B. lassen sich ganz großartig über zahlreiche Bedienhilfen benutzen. Probierts ruhig mal aus (und schreibt die Entwickler an, wenn diese vergessen haben, ihre Buttons in den Apps korrekt zu benennen, und die Vorlesefunktion Quatsch ausgibt). Bei der Be my Eyes-App kann man sich als Helfender oder Blinder registrieren. Braucht man schnell und unkomplizierte Hilfe, kann man sich über die App jemanden per Videochat zuschalten lassen, um das konkrete Problem zu lösen. Sich jemandes Augen leihen – ganz simpel eigentlich. Auf dem iPhone bekommt man als Sehender nach der Registrierung in solchen Situationen eine Push-Nachricht. Auf die man natürlich nicht reagieren muss, wenn man gerade nicht kann – dann wird die Anfrage eben jemand anderen zugestellt. Derzeit sind knapp 200.000 Sehende und 17.000 Blinde registriert. Zudem kann man seine Sprache angeben, damit man nicht etwa einem Spanier zugeteilt wird, obwohl man des Spanischen vielleicht gar nicht mächtig ist. Und zu guter Letzt ist die App auch noch mit Gamification aufgepeppt, so dass man für erfolgreiche Problemlösungen eine Art Achiement bekommt.

Und um die Brücke zurück zum Diabetes zu schlagen – Auch uns könnte solch eine App helfen. Beispielsweise, um BE/KE-Schätzungen durch die Community durchführen zu lassen. Einfach ein Foto des unbekannten mexikanischen Essens machen, hochladen, und idealerweise ne Minute später 2-3 Schätzungen zu erhalten (und – Sneak Peak – genau solch einen Prototypen habe ich auch schon in Aktion gesehen).

Klingt simpel, oder?

Have an A1 day on the T1DAY!

t1day

Am kommenden Sonntag (25.01.) findet in Berlin der zweite T1Day statt – eine Veranstaltung wirklich mal nur für Typ 1er. Während im letzten Jahr der Termin für mich leider etwas ungünstig lag, habe ich mir dieses Wochenende schon lange im voraus freigehalten und Anreise/Unterkunft gebucht – es kann also losgehen! Mittlerweile ist die Veranstaltung offenbar ausgebucht, aber eine Warteliste für die ganz kurzentschlossenen ist bereits eingerichtet. Am Samstag zuvor ist außerdem noch die Lounge Warming Party der Blood Sugar Lounge, auf die ich mich auch schon sehr freue.

Also – ich freue mich schon auf viele bekannte und neue Gesichter an diesem Wochenende in Berlin!

#dedoc-Weihnachtswichteln

Eine schöne Aktion hat die #dedoc zur Weihnachtszeit ins Leben gerufen: Das Postkartenwichteln. Alle, die sich angemeldet haben, bekamen jeweils drei Adressen zugelost, denen sie Postkarten/Weihnachtskarten schicken sollten. Im Umkehrschluss bekam man selbst also auch drei Postkarten zugeschickt. Mit diesen sollte man sich dann ablichten und das Foto in der #dedoc posten (Manch einer sagt auch „Selfie“ dazu). Gesagt – getan! Da ich ohnehin gerade testweise ein paar Postkarten habe drucken lassen, kam diese Aktion ja quasi wie gerufen.

Es kamen zwar nur zwei Postkarten hier an, beide aber sehr schön gestaltet. Danke nochmals an dieser Stelle an Nicole und Kathi!

Von den Karten, die ich selbst abgeschickt habe, habe ich immerhin eine schon „gespotted“:

Ein paar Postkarten sind noch übrig – da gibts sicher noch Verwendung :)
Postkarten!

Diabetes-Blog Marathon


dbw
Zur Zeit verweile ich immer noch in Taiwan, bzw. auf einem taiwanesischen Forschungsschiff – wenn auch im Hafen. Wir mussten nun schon vor zwei Taifunen fliehen, die ein Arbeiten auf See unmöglich machen. Zeit also, noch schnell eine Leseempfehlung für die kommende Woche loszuwerden.
Einige befreundete Bloggerinnen haben sich zusammengetan und die Diabetes-Blog-Woche ins Leben gerufen. In der nächsten Woche werden also an jedem Tag zu einem ausgesuchten Thema eine Flut an (sicherlich großartigen) Artikeln erscheinen. Ich selbst werde nicht teilnehmen – dafür werde ich aber von meiner Dienstreise hier in Taiwan berichten, wenn ich in gut 18 Tagen wieder in Deutschland bin.

Also, schaut doch bei den benachbarten Diablogs vorbei, oder direkt auf diabetes-blog-woche.de!

re:health

Ich war auf der re:publica 2014 in Berlin -im übrigen auch meine erste re:publica. Und ein äußerst inspirierender hinzu – was für eine geile Veranstaltung! Aus beruflichen Gründen konnte ich zwar nur am Dienstag und Mittwoch vor Ort sein, aber diese Zeit habe ich sehr genossen. Ich hörte mir spannende Talks und Workshops an, lernte tolle Menschen kennen, und habe den ganzen Flair dieser Veranstaltung in mich aufgesogen. Negative Stimmung wurde eigentlich nur von außerhalb auf die Veranstaltung geworfen, innen drin habe ich keinerlei schlechte Laune feststellen können. 6000 Gäste, doppelt so viele Geräte im doch ganz okay funktionierenden Wifi – ein reiner Nerdtraum (oder so)!

Willkommen auf der re:publica!

Willkommen auf der re:publica!

Die beiden Tage auf der re:publica habe ich ganz unterschiedlich gestalten können. An Tag 1 standen für mich hauptsächlich das Thema „Podcasting“ im Fokus. Gar nicht so sehr von den Talks her (da gabs nämlich nichts, und der Talk von Tim Pritlove fand erst an Tag 3 statt – an dem ich also schon nicht mehr vor Ort war), sondern bezüglich der Podcaster vor Ort, die man dort treffen konnte. Ich war zusammen mit Christian Steiner von Second Best Media dort, und zusammen decken allein wir beide schon gefühlt 50% der Kieler Podcastszene ab. Wir arbeiten derzeit an einem neuen, gemeinsamen Podcastprojekt, welches ich hier auch noch vorstellen werde – wenn es denn soweit ist. Wir sprachen u.a. mit Niko Herzog vom Bildsprache Podcast, Daniel Büchele vom Luftpost Podcast, und Jonas Schönfelder vom frisch gestarteten Studierzimmer-Podcast. Highlight war natürlich auch das Sendezentrum auf Stage T, aus dem den ganzen Tag lang live gepodcastet wurde – und zugunsten der einzigen Sondersendung, die ich aus zeitlichen Gründen eben nur am Montag besuchen konnte, ließ ich sogar den Talk von Sascha Lobo fallen (einer der Talks, die ich mir später auf Youtube reinziehen kann). Ach ja, nicht zu vergessen: David Hasselhoff sah ich dort natürlich auch, in einem sponsored Talk von der Firma F-Secure. Fast hätte ich die Veranstaltung wie viele hundert andere Besucher auch schon vorzeitig verlassen, aber dann gabs doch noch die rettende Gesangseinlage zu Looking for Freedom.

Keine re:publica ohne ein anständiges Gate. Oder so.

Keine re:publica ohne ein anständiges Gate. Oder so.

Tag 2 lief für mich unter dem Stichwort re:health – gleich zwei hochinteressante Talks standen hier auf der Agenda. Der erste war von Shari Langemak zum Thema Health 2020. Obwohl 2020 in gar nicht so weiter Ferne liegt, wurden hier kühne Visionen präsentiert, als auch der Stand der Dinge jetzt kritisiert. Wusstet ihr, dass derzeit etwa 1000 Apps zum Thema Gesundheit und Fitness erscheinen – pro Monat? Ich nicht. Wer soll das alles handeln? Wer ist die Zielgruppe? Und vor allem – wo bleibt die Vernetzung der verschiedenen Faktoren untereinander, um vielleicht irgendwann mal in der Lage zu sein, ein Gesamtbild herzustellen? Prävention ist das eine (Gesunde Ernährung), Tracking das andere. Niemand hat Interesse, sich täglich mit zig Sensoren rumzuschlagen, um beständig seinen Bludruck zu messen, Cholesterin und Blutzucker zu tracken – und ebensowenig die Muße, diese Werte auch noch in zig verschiedenen Apps zu hinterlegen. Ihre Vision ist es, in Zukunft ein Implantat anzubieten, welches die Werte automatisch an eine App schickt – die automatisch verständliche Statistiken erstellt, Vorschläge zur Verbesserung bestimmter Werte macht, und im Risikofall automatisch den Arzt benachrichtigt.
Zugegeben, das klingt alles sehr futuristisch, und teilweise auch beängstigend – aber es steckt doch viel Wahrheit drin. Beispiel Blutzucker – ein CGM würde vielen Typ 1ern wie mir das Leben noch deutlich erleichtern. Kontinuierliche Blutzuckerkontrolle, die es somit auch ermöglicht, Trends zu erkennen, sind heute bereits möglich, werden vielen von uns aber noch verwehrt. Sei es, dass die Krankenkassen keinen Bedarf erkennen können/wollen, oder weil man es sich schlicht nicht selbst leisten kann. Das tolle Beispiel der Kontaktlinse von Google wurde natürlich auch gebracht – samt der Kritikpunkte, über die ich so noch nicht nachgedacht habe (ich habe aber auch noch nie Kontaktlinsen getragen): Kontaktlinsen können verloren gehen (und das wäre in diesem Falle sehr teuer), können nicht nachts getragen werden, und viele Menschen vertragen auch schlicht keine Kontaktlinsen (etwa wegen zu trockener Augen).

Dinge, die z.B. über Healthbook getrackt werden könnten...

Dinge, die z.B. über Healthbook getrackt werden könnten…

Der zweite Talk an diesem Tage zum Thema Health war von Fredrik Debong, in unserer Community sicherlich bekannt als Co-Founder von mysugr. Er begann seinen Talk mit einem Einblick in sein Leben als Typ 1 Diabetiker – in Anbetracht der Zielgruppe, vor der er hier sprach, natürlich ein angemessener Einstieg. 30 Jahre ist es nun schon fast er, dass er die Diagnose bekam, und seitdem hat er knapp 75000 x seinen Blutzucker getestet, dafür bestimmt schon 1,8l Blut benötigt, und sich hochgerechnet 547.000 Einheiten Insulin verpasst. Die Zahlenspiele gingen noch weiter, als er nämlich in den Raum warf, dass es in 20 Jahren etwa 15-20% weniger Ärzte im Land geben wird. Das beißt sich natürlich mit den weiterhin zu erwartenden steigenden Zahlen an Diabetikern. Prävention muss hier mehr in den Fokus rücken. Auch Apps sprach Fredrik an, natürlich, und machte auch auf bestimmte Probleme und Vorbehalte aufmerksam, die berücksichtigt werden müssen: Kann ich einer solchen medizinischen App vertrauen – und ihr meine Daten anvertrauen? Sind meine Daten sicher – vor Diebstahl, als auch, wenn ich das Gerät verlieren sollte? Und als dritten Punkt natürlich die allseits präsente Privacy-Diskussion. Zu guter letzt wurde es wirklich emotional, als er zeigte, wie einige der mysugr-Benutzer ihr Vertrauen und ihre Dankbarkeit ausdrücken – nämlich in Form eines Tattoos des Diabetesmonsters. Der kleinen Firma mysugr sind bereits zwei Tätowierungen bekannt – eine von denen gehört übrigens Rudi, der in seinem Blog auch schon darüber berichtet hat.

"Healthcare in the Wild" lautete Fredriks Talk, in Anspielung auf das Motto der Konferenz "into the wild"

„Healthcare in the Wild“ lautete Fredriks Talk, in Anspielung auf das Motto der Konferenz „into the wild“

Ich verabredete mich mit Fredrik dann am Nachmittag für einen kurzen Plausch, ein tolles Gespräch. Ich hatte, selbst mysugr-User, einige Fragen zur App an sich und natürlich auch zur Zukunft von mysugr – wohin geht die Reise? – und bekam auch ein paar interessante Einblicke präsentiert.

Was nehme ich also von der re:publica 2014 mit? Ich hatte mein Ticket im November 2013 gebucht, um mich hier mit Podcastern auszutauschen – das ist mir gelungen. Zu meiner Freude konnte ich aber mit re:health einen weiteren Schwerpunkt setzen, und so meine beiden Tage völlig unterschiedlich gestalten. Auf re:health bin ich erst etwa eine Woche vor der re:publica aufmerksam geworden, als ich mir Vorträge und Veranstaltungen zusammengesucht habe. Zentrale Themen der Veranstaltung, vor allem Netzpolitik und Verschlüsselung nahm ich nur beiläufig auf – nicht, weil es mich nicht interessiert, sondern weil sich zum einen viele Veranstaltungen überschnitten haben, und man viele Talks auch auf Youtube nachschauen kann – was ich wirklich jedem empfehle.

Eins steht fest: Das war nicht meine letzte re:publica. Wer von euch ist denn nächstes Jahr dabei?