Status 2016

Da lebe ich nun schon fast 3 Jahre mit dem Diabetes-Arschloch zusammen (entschuldigt den Ausdruck, aber „Monster“ finde ich als Begriff zu knuffig). Habe Höhen und Tiefen durchlaufen, bin durch die Remission gegangen, habe eine große Community an Gleichgesinnten getroffen und auch mitgestaltet. Habe den technischen Fortschritt begrüßt und mich gleichzeitig über meine Krankenkasse geärgert.

Und vieles gelernt.

Es hilft, mit dem Typ 1 entspannt durchs Leben zu gehen. Ganz besonders empfehle ich wirklich jedem zu versuchen, die Therapie an den eigenen Lebensstil anzupassen – und nicht andersherum. Ich habe Leute kennengelernt, die extrem entschlossen sind, partout immer gute Werte zu haben, die auf Dinge verzichten die sie vorher geliebt haben, bloß um keinen schlechten Blutzucker-Wert zu riskieren. Ist es das wert? Versteht mich nicht falsch, natürlich bringt diese Krankheit viele Einschränkungen mit sich – aber die Therapiemöglichkeiten sind im Jahr 2016 hochflexibel und verzeihen vieles.

Ganz besonders habe ich mich damit abgefunden, dass ich so manche Phasen stark schwankender Werte einfach nicht erklären kann. Alle paar Wochen muss ich bei gleich bleibendem Lebenstil an dem ein oder anderen Parameter herumschrauben, bis es wieder passt. So wie zuletzt, als ich zum ersten mal angefangen habe, mit Spritz-Essabständen herumzuspielen. Das ist natürlich eine Variable, die nicht immer anwendbar ist – aber wenn ich genau weiß, was ich in der nächsten Stunde essen werde, läuft die Rechnung im Kopf schon automatisch ab. Das ist eine weitere Erfahrung – ich rechne meine BE/KE schon gar nicht mehr bewusst in benötigte Insulineinheiten um. Ich weiß bei den allermeisten Sachen intuitiv, wieviel Insulin ich dafür benötigen werde. Das ist eine Entwicklung, die mein Unterbewusstsein erst im letzten Jahr „gelernt“ hat. Irgendwie schon etwas schräg, aber auch beruhigend. Die Gefahr besteht dabei aber, dass ich manchmal vergesse, ob ich schon Insulin gespritzt habe. Deshalb liebe ich meinen Insulinpen mit Display umso mehr, da der sich den letzten Zeitpunkt der Bolusabgabe sowie die Insulinmenge merken kann. Kudos an die Technik.

Apropos Technik: Da es das einzige Gerät dieser Klasse ist, das für mich bezahlbar ist, vertraue ich von Zeit zu Zeit dem Freestyle Libre. Ich empfehle wirklich jedem Typ 1er, dieses Gerät wenigstens einmal auszuprobieren. Wenigstens einen Sensor mal voll durchzutragen, sofern ihr ihn vertragt. Zwei Wochen lang den Verlauf des eigenen Blutzuckerspiegels zu verfolgen, daraus habe ich wahrscheinlich mehr gelernt als in der gesamten Zeit zuvor. Plötzlich kann ich viel besser einschätzen, wie der eigene Körper auf Dinge wie Sport, verschiedene Lebensmittel und Insulinabgaben reagiert. Selbst wenn man hinterher wieder auf die üblichen Teststreifen zurückfällt, dieses Wissen bleibt und ist pures Gold in der eigenen Therapie. Vorsicht ist dennoch geboten, denn die Gefahr besteht, zu häufig zu messen und zu vorschnell etwa einen Korrekturbolus zu geben. Aber die Erfahrung muss meiner Meinung nach jeder für sich selbst machen.

Und nicht zuletzt auch noch mal der dringende Hinweis, dass ihr zwar das Gros der Therapie selbst machen müsst, aber immer jemand da ist, der euch dabei unterstützen kann bzw. muss. Neben eurer ärztlichen Betreuung (und sucht euch nach Möglichkeit eine/n Diabetologe/in, die auf Typ 1 spezialisiert sind) meine ich insbesondere die Community, seien es z.B. bekannte Typ 1er, Stammtische und insbesondere die Online-Community, die über mittlerweile auf diversen Social-Media Platformen zu erreichen ist und in der Regel auch schnell reagiert.

Ihr seid nicht allein. Ich bin nicht allein. Ruhe bewahren und das Diabetes-Arschloch manchmal einfach Arschloch sein lassen, davon geht die Welt nicht unter – sofern ihr euch nicht unterkriegen lasst.

Und damit wünsche ich euch einen schönen und erfolgreichen Start ins Jahr 2016!

Diabetes awareness month

Es ist mal wieder so weit – der November ist angebrochen, die Tage sind spürbar kürzer geworden, es ist den ganzen Tag grau – und der Weltdiabetestag steht vor der Tür. Da hat das JDRF diese schöne Aktion ins Leben gerufen. #T1Dlookslikeme ist der Slogan – eine ganz charmante Aktion, wie ich finde.

Insulin zum Leben

Insulin ist teuer. Teststreifen sind teuer. Alles ist teuer, was wir als Typ 1er tagtäglich brauchen, um unseren Blutzucker im Zaum zu halten – um zu überleben. Wir sollten dankbar sein dafür, dass wir an einem Ort leben, an dem unsere Versorgung mit all diesen Utensilien sichergestellt ist. Nicht überall ist das so.

Aktuell strömen viele Menschen auf der Hoffnung nach Sicherheit nach Europa. Rein statistisch müssten da eine Menge Diabetiker darunter sein. Wer kümmert sich um sie? Wie wird die nötige Versorgung sichergestellt – oder noch wichtiger – werden überhaupt Diagnosen gestellt? Hier in Kiel bin ich schon einer Menge Flüchtlingen begegnet. Freundlichen Menschen, denen ich den Weg zur Unterkunft erklärt habe. Ich habe gespendet, und verfolge die lokalen Initiativen mit großem Interesse. Ich kenne die Geschichten meiner Großeltern, die selbst einmal auf der Flucht waren und hier Sicherheit fanden.

Vor kurzem ist jemand in meiner Familie gestorben – eine Person, die Typ 2 Diabetes hatte. Die letzten Einmalpens aus ihrem Insulinvorrat habe ich gespendet. Die Einrichtung, die sich speziell um die Annahme und Verteilung von Diabetesutensilien kümmert, heißt Insulin zum Leben. Falls ihr zufällig auch mal Vorräte übrig habt, die ihr nicht mehr benötigt (und hoffentlich aus einem besseren Anlass als jetzt der meine…), dann überlegt doch auch, das einem guten Zweck zukommen zu lassen. Bedenkt aber, dass die Mittel noch ausreichend haltbar sein sollten (mindestens 4 Monate), und beim Versand von Insulin sollten zudem die Temperaturen beachtet werden.

insulinzumleben

Wenn ihr auch spenden mögt, dann findet ihr hier alle Informationen. Und wenn ihr speziell Menschen, die auf der Flucht sind, helfen wollt, findet ihr in eurer Kommune sicher die nötigen Informationen. Für Kiel sieht diese Seite z.B. so aus.

thumbs up

thumbs up

Das FreeStyle Libre von Abbott, oder auch: Ich bin ein Cyborg

Ich bin ein Cyborg.
Der Begriff Cyborg bezeichnet ein Mischwesen aus lebendigem Organismus und Maschine. Zumeist werden damit Menschen beschrieben, deren Körper dauerhaft durch künstliche Bauteile ergänzt werden.

Na gut, man könnte auch interpretieren, dass mich meine Sehhilfe per Definition schon zum Cyborg macht, aber ein Sensor, der permanent meinen Blutzucker misst sowie Verlaufskurven und Trends anzeigt, das ist noch mal eine ganz andere Liga. Sogesehen: Ja, ich bin ein Cyborg.

Der erste Sensor ist nun seit wenigen Tagen „verbraucht“, denn nach zwei Wochen (um ganz genau zu sein: 13 Tage und 23 Stunden, da in der ersten Stunde noch kalibriert wird) stellt er seinen Dienst ein. Leider lässt er sich auch nicht mehr rückwirkend auslesen, so dass man unter Umständen noch mehr Messzeit einbüßen kann.

Der erste Scan mit dem Empfangsgerät und natürlich auch der erste Nachtverlauf mussten für die Nachwelt festgehalten werden...

Der erste Scan mit dem Empfangsgerät und natürlich auch der erste Nachtverlauf mussten für die Nachwelt festgehalten werden…

Ich bin trotzdem ganz hin und weg ob der nun endlich mal spruchreifen Möglichkeit, einen lückenlosen Verlauf des Blutzuckers (Gewebezuckers) zu bezahlbaren Preisen zu bekommen. Zwei Wochen Sensor tragen heißt auch: zwei Wochen zumindest teilweise Urlaub vom Diabetes-Alltag. Ja, das fühlt sich wirklich so an!

Das Starterkit besteht aus dem Lesegerät und zwei beigelegten Sensoren. Falls ihr noch auf der Warteliste bei Abbott stehen solltet: Ihr könnt auch nur dieses Paket bestellen, bloß einen Sensor auszuwählen geht nicht. Abbott benachrichtigt euch rechtzeitig, denn das Bestellfenster ist nur eine Woche lang für euch geöffnet.

Das Mensch-Maschine-Interface (Das Lesegerät)
Vom Design her ist es ganz klar der Zwilling des Freestyle Insulinx, welches ich ganz furchbar finde. Das Gerät klapperte, fühlte sich billig an, und hatte ein fürchterliches Display. Wenn man als unter-30-Jähriger (woohoo, noch darf ich mich ja so nennen!) im Jahr 2015 tagtäglich mit solchen Messgeräten umgehen muss, ist die User Experience und das Design einfach ein wichtiger Bestandteil des Gesamtpaketes. Nur wenige Hersteller von Blutzuckermessgeräten scheinen das bisher auf ihrer Agenda stehen zu haben, leider. Nichtsdestotrotz, das Lesegerät selbst ist spürbar hochwertiger als das vergleichbare Freestyle Insulinx.
Und es reagiert einigermaßen flott, zumindest wenn man schnell mal messen möchte. Knopf drücken, scannen, fertig. Die Menüs an sich sind ebenfalls ganz ok gestaffelt. Optional bietet es auch die Funktion eines Bolusrechners, den man aber nicht selbst eintragen sollte (und man muss dazu den Freischaltcode kennen – eure Diabetespraxis sollte euch da weiterhelfen können). Generell an dieser Stelle ein Lob ans Team von Abbott – gegenüber dem FreeStyle Insulinx ist das Gerät ein Weltensprung.
Die Akkulaufzeit wird mit einer Woche angegeben, und das kam bei mir auch recht genau hin. Leider ist die Batterieanzeige sehr ungenau. Wenn das Gerät leer ist, reagiert es auch schlicht nicht mehr – ohne je vorher über zu niedrigen Akkustand informiert zu haben. Glücklicherweise lässt es sich aber über einen Standard-Mikro-USB-Kabel aufladen, welches man ja mittlerweile fast überall auftreiben kann.

Das nahezu identisch designte FreeStyle Insulinx. Das Display des Libre ist zwar etwas kleiner, aber dafür dramatisch viel reaktionsfreudiger und heller.

Das nahezu identisch designte FreeStyle Insulinx. Das Display des Libre ist zwar etwas kleiner, aber dafür dramatisch viel reaktionsfreudiger und heller.

Der Sensor
Das war die größte Unbekannte: Wie fühlt es sich an, zwei Wochen lang mit einem Sensor herumzulaufen? Da ich noch nie zuvor etwas vergleichbares getragen habe (auch eben noch nie eine Pumpe gehabt), war ich darauf sehr gespannt. Das Setzen des Sensors mit der monströsen, stempelartigen Setzhilfe ist tatsächlich etwas ungewöhnlich. Ich habe aber nichts gespürt, der Sensor saß mit einem Mal fest am Oberarm. Und dabei blieb es auch – bis zum letzten Tag habe ich den Sensor absolut gar nicht wahrgenommen. Ja, wirklich – als würde er gar nicht existieren. Beim Duschen hat mich dann auch die ersten Tage irritiert, dass da ja nun was ist. Der Klebstoff hat sich bei Feuchtigkeit auch manchmal leicht abgelöst, klebte nach dem Trocknen aber wieder sehr fest. Mag aber auch am Wetter gelegen haben – die erste Woche war gleich die bis dato wärmste Woche des Jahres mit richtig sommerlichen Temperaturen, an denen ich auch zweimal am Tag gedusch habe. In der zweiten Woche hatte ich diesbezüglich gar keine Probleme mehr.
Meine Diabetesberaterin meinte im Vorfeld zu mir, dass in ihrer Praxis etwa 20% der Leute auf den Klebstoff allergisch reagieren. Das ist deutlich mehr, als in der Packungsbeilage notiert ist. Sie selbst ist auch Diabetikerin, und verträgt den verwendeten Klebstoff ebenfalls nicht.
Als Setzstelle würde ich den hinteren, seitlichen Oberarm empfehlen. Dann läuft man auch weniger Gefahr, sich den Sensor versehentlich abzuschlagen, falls man mal irgendwo hängen bleiben sollte (Türrahmen etc.).

Die lückenlosen Messungen, vor allem über Nacht, haben mir eine Menge Erkenntnisse gebracht. Einfach mal live zu sehen, wie unterschiedlich stark verschiedene Lebensmittel den Blutzucker anheben können – oder auch, mit welcher Verzögerung. Und wie schnell er auch abfallen kann – um dann doch plötzlich im Zielbereich zu verbleiben. Der Verlauf in der Nacht zeigte mir auch sehr schnell, dass meine Basalrate zu hoch war, und ich häufig zur Nachtmitte leicht unterzuckerte – die Werte aber zum Morgen hin immer wieder auf normales Niveau anstiegen. Die Messgenauigkeit habe ich gelegentlich mal mit meinen normalen Messgeräten verglichen. Wie erwartet, hinkt der Gewebezucker dem Blutzucker etwas hinterher – bei konstanten Werten sind die Werte aber erstaunlich genau und waren stichprobenartig bis auf 1-2 mg/dl identisch.

Eine kleine Überraschung erlebte ich beim Besuch meiner Hausarztpraxis. Dort lies ich im Gespräch beiläufig fallen, dass ich aktuell das Freestyle Libre trage (zu dem Zeitpunkt trug ich den Sensor bereits eine Woche). Die Ärztin und ihre Assistentin waren sofort neugierig, hatten sie das Gerät nämlich noch nie in Einsatz gesehen. Ich berichtete von meinen Erfahrungen damit, zeigte den Messvorgang und wurde gefragt, ob ich das auch noch zwei anderen Kollegen zeigen könnte. Damit hätte ich beim besten Willen nicht gerechnet, denn die Praxis trägt durchaus auch das Siegel „Diabetologie“ am Eingangsschild.

Bye bye Sensor...

Bye bye Sensor…

Auch wenn das FreeStyle Libre eine tolle Erfahrung ist – ein kleiner Wehrmutstropfen bleibt doch. Viele Krankenkassen, darunter meine, übernehmen hierfür noch nicht die Kosten. Da ändert sich hoffentlich noch was dran, denn die Vorteile sind wirklich unübersehbar, und es ist auch nicht wesentlich teurer als der Verbrauch von Teststreifen. Der Weg zum CGM ist auch nicht weit, trotzdem scheinen Welten zwischen FGM und CGM zu liegen. Was die Kosten so eklatant hochtreibt, und ob sich das im Endeffekt wirklich rechnet, das würde ich tatsächlich einmal gerne erfahren. Und nicht zuletzt steckt die Technologie des Lesegerätes bereits in jedem Smartphone. Hier ist nur zu hoffen, dass auch diese Option irgendwann aufgemacht wird. Gerade, wenn ich zu Apple blicke, die im Moment sehr auf Medizinische Forschung und vor allem die Anonymität der Userdaten Wert legt, bin ich da recht zuversichtlich.

Ach ja: etwas weniger kryptisch dürfte so manche Meldung dann auch sein, Abbott!

Ich h. a. keine Ahn. was Abbott s. hierbei ged. hat.

Ich h. a. keine Ahn. was Abbott s. hierbei ged. hat.

Next Generation Diabetes

Naja, vielleicht eine etwas übertriebene Sichtweise auf dieses Gerät, aber ein bisschen aufgeregt bin ich ja schon… Es geht natürlich um das Abbott FreeStyle Libre, welches seit dieser Woche endlich in meinen Händen ist. Wie viele von euch war auch ich in der Warteliste gefangen – seit Januar, um genau zu sein. Und dann bekam ich im Juni, also gut 5 Monate später, endlich die Gelegenheit, das Lesegerät mitsamt zweier Sensoren zu bestellen. Allerdings bekommt jeder Kunde der Warteliste ein Bestellfenster von genau sieben Tagen zugesichert. Dieses hätte ich dann auch fast verpasst, da ich in den ersten vier Tagen noch auf Dienstreise im Ausland unterwegs war.

FreeStyle Libre

Nun denn, das Gerät liegt nun vor mir, und damit kann ich auch jederzeit ohne Warteliste Sensoren nachbestellen. Leider bin ich in einer Krankenkasse, die die Kosten für dieses Gerät (noch) nicht übernehmen will – daher peile ich es auch noch nicht als Dauerlösung an.

Aber sobald ich den ersten Sensor angesetzt und meine ersten Erfahrungen generell mit dem FreeStyle Libre gesammelt habe, und vor allem den Nutzen im Alltag einschätzen kann, werde ich berichten. Morgen bekomme ich zunächst eine sicherlich hilfreiche Einweisung in das Gerät bei meiner Diabetesberaterin.

Be my eyes!

Vor kurzem bin ich auf dieses feine Projekt aus Dänemark gestoßen: Be My Eyes. Die Idee hinter diesem Projekt ist es, blinden Menschen bei Problemen zu helfen, die sie alleine nicht lösen können. Dabei geht es im Prinzip um ganz simple Dinge:

Welche Farbe hat das T-Shirt, welches ich gerade trage?
Wann läuft die Packung Milch ab?
Wann fährt der nächste Bus von dieser Haltestelle?

Be My Eyes_Credits Emil Jupin & Thelle Kristensen

Das ganze wird gelöst – natürlich – über eine Smartphone-App. Das ist überhaupt nicht abwegig, iPhones z.B. lassen sich ganz großartig über zahlreiche Bedienhilfen benutzen. Probierts ruhig mal aus (und schreibt die Entwickler an, wenn diese vergessen haben, ihre Buttons in den Apps korrekt zu benennen, und die Vorlesefunktion Quatsch ausgibt). Bei der Be my Eyes-App kann man sich als Helfender oder Blinder registrieren. Braucht man schnell und unkomplizierte Hilfe, kann man sich über die App jemanden per Videochat zuschalten lassen, um das konkrete Problem zu lösen. Sich jemandes Augen leihen – ganz simpel eigentlich. Auf dem iPhone bekommt man als Sehender nach der Registrierung in solchen Situationen eine Push-Nachricht. Auf die man natürlich nicht reagieren muss, wenn man gerade nicht kann – dann wird die Anfrage eben jemand anderen zugestellt. Derzeit sind knapp 200.000 Sehende und 17.000 Blinde registriert. Zudem kann man seine Sprache angeben, damit man nicht etwa einem Spanier zugeteilt wird, obwohl man des Spanischen vielleicht gar nicht mächtig ist. Und zu guter Letzt ist die App auch noch mit Gamification aufgepeppt, so dass man für erfolgreiche Problemlösungen eine Art Achiement bekommt.

Und um die Brücke zurück zum Diabetes zu schlagen – Auch uns könnte solch eine App helfen. Beispielsweise, um BE/KE-Schätzungen durch die Community durchführen zu lassen. Einfach ein Foto des unbekannten mexikanischen Essens machen, hochladen, und idealerweise ne Minute später 2-3 Schätzungen zu erhalten (und – Sneak Peak – genau solch einen Prototypen habe ich auch schon in Aktion gesehen).

Klingt simpel, oder?

Have an A1 day on the T1DAY!

t1day

Am kommenden Sonntag (25.01.) findet in Berlin der zweite T1Day statt – eine Veranstaltung wirklich mal nur für Typ 1er. Während im letzten Jahr der Termin für mich leider etwas ungünstig lag, habe ich mir dieses Wochenende schon lange im voraus freigehalten und Anreise/Unterkunft gebucht – es kann also losgehen! Mittlerweile ist die Veranstaltung offenbar ausgebucht, aber eine Warteliste für die ganz kurzentschlossenen ist bereits eingerichtet. Am Samstag zuvor ist außerdem noch die Lounge Warming Party der Blood Sugar Lounge, auf die ich mich auch schon sehr freue.

Also – ich freue mich schon auf viele bekannte und neue Gesichter an diesem Wochenende in Berlin!

Lakritzschokolade!

Die Zeit „zwischen den Tagen“ habe ich genutzt, um mal ein Miniprojekt umzusetzen. Ein Projekt, das mir schon seit ca. zwei Jahren im Kopf herumschwirrt. Und zwar möchte ich schlicht jede Kombination aus Lakritz und Schokolade in einem Blog sammeln – eine Art Foodblog also. Dabei geht es mir mehr darum, einen Überblick zu erstellen, ohne selbst eine persönliche Wertung hinzuzufügen. Das folgt vielleicht später mal, erstmal soll gesammelt werden. Und weil dies nun mehr eine Art Miniprojekt/Miniblog sein wird, habe ich als Platform tumblr ausgewählt und mich dort mal etwas umgeschaut.

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Wir ihr sicher festgestellt habt, ist diese Kombination gar nicht so häufig anzutreffen. Durch die Nähe zum skandinavischen Raum findet man hier in Kiel zwar doch das ein oder andere Produkt in den Geschäften, aber das ist dann doch relativ schnell abgegrast. Entsprechend wird die Postfrequenz auf dem tumblr auch nicht häufiger als 1x die Woche sein, und später stark davon abhängig sein, wie häufig mir neue Produkte in die Hände fallen. Für die ersten Wochen habe ich aber einen kleinen Vorrat angesammelt.

Als Diabetiker versuche ich natürlich, eine adäquate BE-Schätzung zu jedem Produkt hinzuzufügen. Also, schaut mal vorbei, falls ihr euch für diese Produktnische interessieren könnt! Und wenn ihr Empfehlungen habt, die mir entgangen sein könnten, macht mich unbedingt darauf aufmerksam!
Frohes Schlemmen :)

>> lakritzschokolade.tumblr.com

Hörempfehlung: Resonator Folge #50

An dieser Stelle möchte ich euch eine interessante Podcastepisode nahelegen: In der aktuellen Folge des Forschungspodcasts Resonator ist Matthias Tschöp vom Helmholtz-Diabetes-Zentrum München zu Gast. Thema der Sendung sind aktuelle Forschungsthemen rund um Diabetes und Adipositas. Moderiert wird das ganze durch Holger Klein.

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Hört doch mal rein:
RES050 – Diabetes und Adipositas
Anhören könnt ihr euch die Episode direkt auf der Website, oder ihr abonniert ihn euch gleich über iTunes oder eure Podcast-App auf dem Smartphone.

P.S.: Resonator ist der Forschungspodcast der Helmholtz-Gemeinschaft. Ich bin selbst auch an einem Helmholtz-Institut angestellt, und wie der Zufall es so will, hat Holgi auch schon in meiner Forschungsgruppe eine Sendung aufgezeichnet. Aber das nur am Rande.

#dedoc-Weihnachtswichteln

Eine schöne Aktion hat die #dedoc zur Weihnachtszeit ins Leben gerufen: Das Postkartenwichteln. Alle, die sich angemeldet haben, bekamen jeweils drei Adressen zugelost, denen sie Postkarten/Weihnachtskarten schicken sollten. Im Umkehrschluss bekam man selbst also auch drei Postkarten zugeschickt. Mit diesen sollte man sich dann ablichten und das Foto in der #dedoc posten (Manch einer sagt auch „Selfie“ dazu). Gesagt – getan! Da ich ohnehin gerade testweise ein paar Postkarten habe drucken lassen, kam diese Aktion ja quasi wie gerufen.

Es kamen zwar nur zwei Postkarten hier an, beide aber sehr schön gestaltet. Danke nochmals an dieser Stelle an Nicole und Kathi!

Von den Karten, die ich selbst abgeschickt habe, habe ich immerhin eine schon „gespotted“:

Ein paar Postkarten sind noch übrig – da gibts sicher noch Verwendung :)
Postkarten!