Archiv der Kategorie: life

Auf und ab

Diese Hypos… aus heiterem Himmel… In den letzten Wochen ist mein BZ zwar sehr stabil, aber wenn mich dann doch eine Hypo aus heiterem Himmel überrollt ist das ärgerlich. Gerade wieder passiert – Eigentlich so gefrühstückt und Insulin verabreicht wie immer, aber nun zittrig 63 mg/dl gemessen. Keine Ahnung wieso. Einen Traubenzucker eingeworfen, und in der Cafeteria eine Banane gekauft. Dumm nur, dass diese nach dem Abpellen der Bananenschale nun auf dem Boden der Mensa liegt. Nächstes Mal bin ich schlauer und behandle die Hypo gleich sättigend mit Traubenzucker. Sonst liege ich vielleicht bald aus heiterem Himmel auf dem Boden der Mensa.

Grummel.

MySugr

Ich habe es getan – mein Blutzuckertagebuch Beiseite gelegt. Seit nun schon zwei Monaten übertrage ich meine Daten ausschließlich in eine App. Lange habe ich verschiedene Apps ausprobiert und ihre diversen Vor- und Nachteile gegeneinander abgewogen. Dann erschien das 2.0 Update von MySugr und hat alles weggefegt. Warum ich diese App wirklich uneingeschränkt empfehlen kann, will ich mal im einzelnen erläutern.

Logos-App-IconMySugr 1.0 bereitete mir dabei durchaus noch Kopfschmerzen, das Design wirkte altbacken, träge und man brauchte für alles mindestens einen Klick zu viel. Und bei einer App, die ich mehrmals täglich aufrufe und zügig verwenden will, ist das ein Todesurteil. (Fragt nicht, wie viele verschiedene Twitter-Apps ich in den letzten Jahren schon durchprobiert habe…). Ich schrieb ein paar Fragen und Verbesserungsvorschläge an Fredrik, und bekam auch prompt ausführliches Feedback. MySugr 2.0 machte tatsächlich einen Quantensprung in Sachen Bedienbarkeit.

Motivation
Dass MySugr in Version 2 noch immer das Diabetes-Monster mitbringt, gerät schon fast in den Hintergrund. In erster Linie habe ich schließlich nach einer wirklich GUTEN App gesucht, mit der ich meine Blutzuckerwerte und Insulineinheiten dokumentieren kann – das muss Spaß machen und mir möglichst wenig Steine in den Weg legen (sprich – ich will möglichst wenig durch Menüs klicken oder durch Bildschirme swipen, nur um einen neuen Eintrag machen zu müssen).

Geschwindigkeit und Stabilität
Ich nutze MySugr derzeit noch auf dem doch schon recht betagten iPhone 4, und dennoch bin ich von der Geschwindigkeit der App recht angetan. Vom Aufrufen bis zur Möglichkeit, einen neuen Messwert einzutragen, vergeht nur wenig Zeit und vor allem nur ein Klick. So muss das sein! Im gesamten Testzeitraum mit durchschnittlich 6 Aufrufen der App am Tag ist mir MySugr nur einmal eingefroren, ansonsten lief sie komplett tadellos.

Statistik
Sehr sauber wird der Verlauf der letzten Blutzuckerwerte auf der Startseite angezeigt. Ebenso die Durchschnittswerte, die einen verdammt guten Überblick über den Tages- und Wochenverlauf verschaffen. Genauer geht das noch im Logbuch, wo dann auch einzelne Messwerte korrigiert und nachgetragen werden können. Behutsam wird hier mit Farben und Symbolen gearbeitet, dass dem Statistiker und Datensammler in mir das Herz aufgeht. Mir jedenfalls bleiben keine Wünsche offen!

Was fehlt
Was ich vermisse, oder bisher übersehen habe, ist ein Datenexport über die Website. In der kostenlosen Version erlaubt MySugr zumindest einen pdf-Ausdruck der letzten zwei Wochen, der wirklich gelungen ist. Das muss sich auch abseits des iPhones abrufen lassen, eine Sync-Funktion ist ja in MySugr ohnehin enthalten. Super fände ich auch die Möglichkeit, von jedem Punkt der App aus einen neuen Eintrag anlegen zu können. In der oberen Bildschirmzeile wäre der Platz dafür auf jeden Fall vorhanden. Ein wenig optimiert werden könnte auch noch der schnelle Weg ins Logbuch, um etwaige Werte nachzutragen (was ich häufiger mache). Zwar kommt man mit einem Tap auf die grafische Statistik im Startbildschirm dorthin, woraufhin aber eine zähe Animation folgt, die „den langen Weg“ dorthin aufzeigt. Und zu guter letzt würde ich mir wünschen, dass ich die Anmerkungen zu jedem Messwert personalisieren kann. Derzeit kann man aus einer Reihe von Symbolen wählen, etwa „Frühstück“, „Müde“, „Unterwegs“ und spart sich so eine weitere Notiz (siehe Abbildung). Etliche von diesen Symbolen werde ich niemals brauchen, dafür vermisse ich wiederrum andere. Beispiel: Jemand macht verschiedene Sportarten, die sich unterschiedlich auf den BZ auswirken und will das zügig in der App markieren wollen – mit selbst erstellten Symbolen wäre das eine Leichtigkeit.

Go Pro?
Zugegeben, 40€ im Jahr ist ein stattlicher Preis für eine App, die zudem alle wichtigen Funktionen werbefrei in der kostenlosen Version freigeschaltet hat. Warum also Pro-Mitglied werden? Der erweiterte Funktionsumfang ist in bestimmten Fällen mehr als hilfreich, etwa der PDF-Export über den letzten 2-Wochenzeitraum hinaus (z.b. für die Krankenkasse bei einem Pumpenantrag). Alle anderen Boni hingegen sind in der Kategorie „ganz nett“ einzuordnen. Vielleicht können einige Diabetes-Althasen hiermit mehr anfangen, ich bin als Frischling mitten in der Remission derzeit ja in einer recht angenehm entspannten Phase. Ich sehe die Pro-Funktion derzeit also eher als Spendenknopf – gerne möchte ich, dass diese App munter weiter entwickelt wird. Und wenn 40€ zu viel sind, kann man ja einzelne Monate buchen. In der restlichen Zeit läuft die App ohne Pro ja auch allerbest. Wer sich die Pro-Funktionen anschauen möchte, kann dies über Challenges machen. Für das erfüllen bestimmter Aufgaben, etwa eine Mindestpunktzahl an einem Tage zu erreichen oder eine Woche lang eine Tätigkeit dokumentieren, kann man sich ein paar Tage MySugr Pro freischalten.

Fazit
Bleibt festzuhalten, dass MySugr das Diabetesleben durchaus zu einem Teil angenehmer macht. Hier kommen viele Punkte zusammen: Aktive Entwicklung der Software, in der Community aktive und bekannte Entwickler, Funktionstüchtigkeit und -tauglichkeit im Fokus sowie ein attraktives, modernes Erscheinungsbild. MySugr begeistert mich als Diabetiker und Geek gleichermaßen und gehört nun neben Twitter-Client und Mail-App zu den meistgenutzten Apps auf meinem iPhone. Bravo!

Weiterführende Links
mysugr.com
MySugr im Appstore

Das MySugr Dashboard

Das MySugr Dashboard

Im Logbuch können schnell und unkompliziert einzelne Messwerte nachgetragen werden

Im Logbuch können schnell und unkompliziert einzelne Messwerte nachgetragen werden

Erspart die Notiz: Schnell sind zusätzliche Informationen an einen Messwert angefügt

Erspart die Notiz: Schnell sind zusätzliche Informationen an einen Messwert angefügt

Entenrennen: Finale!

Am Sonntag war endlich das hier im Blog schon häufiger erwähnte Entenrennen. Es fand im Rahmen des KIDS Festivals in Kiel an der Kiellinie statt. Das Wetter war ganz passabel – Es war zwar trübe und meist bewölkt, aber es war trocken, der Wind stand günstig, und es war nicht allzu kalt. Das Rennen selbst fand in zwei Etappen statt. Zunächst einmal das Großentenrennen der Sponsoren, die zahlreiche Preise beigesteuert haben. Die Großenten durften anscheinend auch getunt werden, waren einige doch mit Hüten und kleinen Fähnchen ausgestattet.

Im zweiten Teil fand dann das eigentliche Rennen statt. 10000 Enten wurden gleichzeitig zu Wasser gelassen, und von der Feuerwehr mithilfe eines Ventilators durch die Enge Gasse Richtung Ziel gepustet. Im Ziel wartete ein Notar auf die ankommenden Enten – eine Sperre sorgte dafür, dass immer nur eine Ente zur Zeit passieren konnte. Gestartet wurde das Rennen (etwas zu früh) von Ministerpräsident Torsten Albig. Es war auf jeden Fall eine super Aktion. Im letzten Jahr kamen über 60000 Euro zusammen, die als Scheck gespendet wurden – dieses Jahr geht die Spende an die Kieler Diabetes Helden.

Wie sich meine Enten geschlagen haben? Insgesamt hatten meine Freundin und ich drei Enten startbereit gemacht. Von den beiden ursprünglich gekauften Enten hatte ich eine zum Muttertag verschenkt, darum kaufte ich noch eine dritte kurz vorm Start. Leider war keine unserer Enten unter den ersten 450 (und haben damit auch keinen Preis gewonnen).

Eine wunderbare Aktion! Hier noch ein paar tolle Fotos vom Event:

Unsere Enten, mit geowissenschaftlichem Hintergrund

Unsere Enten, mit geowissenschaftlichem Hintergrund

Der Fantasie waren nur wenige Grenzen gesetzt

Der Fantasie waren nur wenige Grenzen gesetzt

10000 Enten fallen aus dem Sack

10000 Enten fallen aus dem Sack

Ministerpräsident Torsten Albig beobachtete das Geschehen von der Red Pearl aus, im Hintergrund die Color Fantasy

Ministerpräsident Torsten Albig beobachtete das Geschehen von der Red Pearl aus, im Hintergrund die Color Fantasy

Vor dem Hauptrennen fand das Großentenrennen der Sponsoren statt

Vor dem Hauptrennen fand das Großentenrennen der Sponsoren statt

one hundred

Dreistellig. Im ersten Jahr nach der Diagnose zählt man / zähle ich ja noch die Tage seit der Diagnose. Ich mag Statistiken, so what.

100

Kaum zu glauben, und ich erinnere mich an den Tag noch, als wäre es gestern. Egal, die Story zur Diagnose könnt ihr hier nachlesen. Aber was hat sich seitdem alles getan! Der Diabetes ist zur Routine geworden. Morgens aufstehen, BZ messen, Basal spritzen. Merkt ihr? Begriffe, die mir vor 101 Tagen teilweise völlig unbekannt waren. Ihr wollt mehr? HbA1c, Bolus, Hypo, Langerhanssche Inseln, CGM, bitteschön. Eine völlig neue Welt hat sich da für mich aufgetan. Aber ich betrachte das einfach positiv. Ich habe 8 Kg abgenommen, die fehlen jetzt immer noch, und ehrlich gesagt weine ich denen auch nicht hinterher. Ich bin quasi zum Ernährungsexperten geworden. Ich habe wunderbare Unterstützung in der Familie, von Freunden und im Studium erhalten. Ich habe eine tolle Diabetespraxis gefunden, bei der ich mich bestens aufgehoben fühle. Ich habe neue Freunde gefunden, und festgestellt, dass die Diabetescommunity im Netz total super ist. Jeden Mittwoch freue ich mich auf den #dedoc, das kann ich jedem Typ 1er nur empfehlen. Und ich habe diesen Blog geschaffen. Es hilft, sich manches von der Seele zu schreiben, und es bereitet mir Spaß, das hier mit Leben zu füllen.

So, den nächsten sentimentalen Rückblick gibt’s dann wahrscheinlich zum ersten Geburtstag des DM. (und zack, noch so ne neue Abkürzung eingeschoben, die bei mir vor 101 Tagen in diesem Zusammenhang noch kein Begriff war).

Schulung

Ich bin nun gerade 13 Wochen Typ 1er (oder 94 Tage, wie der schlaue Timer in der rechten Spalte nun aktuell anzeigt), und mache schon meine zweite Schulung mit. Die erste bekam ich direkt in der Klinik, da ich ja auf die Diabetes-Schwerpunktstation des Städtischen Krankenhauses in Kiel gekommen bin. Dort waren wir zeitweise aber nur zwei Typ 1er, und ich der einzige „Frischling“. Die Diabetesberaterin hatte selbst Typ 1, und punktete enorm mit ihrer eigenen Erfahrung. Ich habe in der Schulung sehr viel gelernt, und fühlte mich nach der Entlassung aus der Klinik wirklich gut vorbereitet.

Nachdem die erste Schulung, also mehr eine Art Blockkurs, mich ohnehin schon stark mit Wissen über meinen Diabetes überschüttet hat, und ich mich zudem weiterhin in Büchern und im Internet auf diversen Blogs, Foren etc. informiert habe, mache ich derzeit eine zweite Schulung. Diese ist wöchentlich, und wird von meiner Diabetespraxis angeboten. Sie unterscheidet sich schon deutlich von der Schulung in der Klinik, treffen hier doch sowohl Neulinge als auch alte Hasen, die ihre Diagnose bereits vor 30 Jahren bekamen, aufeinander. Insgesamt sind wir etwa 15 Personen (incl. Begleitpersonen). Die Diabetesberaterin hier hat selbst keinen Diabetes.
In den 13 Wochen habe ich natürlich schon viele Erfahrungen gesammelt, dennoch lerne ich in dieser Schulung noch sehr viel neues. Welche Insuline es gibt, wie eine Insulinpumpe funktioniert und aussieht, wie eine Glukagonspritze verabreicht wird, und natürlich, was andere aus der Gruppe schon so erlebt haben. Wir vergleichen unsere HbA1c-Werte, und schätzen Broteinheiten ab.

Was ich so an interessanten oder lustigen Anekdoten aufgeschnappt habe:
-Typ 2er wollen auf gar keinen Fall den Typ 1 haben, weil sie dann in jedem Falle Insulin spritzen müssten – gilt natürlich nicht für alle Typ 2 Diabetiker, aber bei vielen ist das eine Horrorvorstellung. Das Thema „Was ist Diabetes“ ist offensichtlich in jeder Schulung das erste Thema.
-entsprechend wollen Typ 1er auf gar keinen Fall den Typ 2 haben (aber wer will überhaupt Diabetes haben?)
-Suizid durch eine Kombination aus Betablockern und viel Insulin soll sehr effektiv sein (keine Ahnung, wie das Thema überhaupt aufkam, aber es entstand eine heitere, augenzwinkernde Diskussion)
-Gummibärchen in Fett getunkt sollten den Blutzucker nicht so schnell ansteigen lassen (dieses Fazit zog der jüngste Teilnehmer für sich, nachdem die verzögernde Wirkung von Fett auf den Blutzuckeranstieg besprochen wurde)
-mit Computerviren infizierte Fernbedienungen von Insulinpumpen liefern guten Stoff für Krimis (und mehr Geschichten von Patienten, die im Wartezimmer der Diapraxis Angst haben, ihre Insulinpumpe bzw. Pods über die Fernbedienung zu nutzen, falls man damit zufällig auch die Pumpen von anderen Patienten bedienen könnte)
-Diät-Bier, das 1995 abgelaufen ist, könnte explodieren (und ähnliche Dinge, die die Schulungsleiterin aus ihrem BE-Schätzkorb herausfischte)
-es gibt Typ 2 Diabetiker, die 400 Einheiten Insulin am Tag spritzen müssen (kaum vorzustellen, wenn ich mir meinen Pen so anschaue)
-und Typ 1 Diabetiker, die bei einem BZ von unter 200 mg/dl Panikattacken bekommen
-Insulinpens können in Gaststätten von uneinsichtigen Kellnern auch als Heroinspritze interpretiert werden und zu einem Polizeieinsatz führen…

Es ist auf jeden Fall eine lustige, gemischte Truppe, die da jeden Donnerstag zusammenkommmt. Es werden Fragen gestellt, auf die ich gar nicht gekommen wäre. Es ist spannend zu hören, wie sich die Diabetestherapie in den vergangenen 30 Jahren weiterentwickelt hat. Ich hatte den Eindruck, dass niemand unter der Krankheit dem Diabetes leidet, sondern sich bestmöglich damit arrangiert, um ein unbeschwertes Leben zu führen. Gut so!

Duck Duck Go

Am vergangenen Samstag habe ich sie ergattert – zwei quietschgelbe Enten, die für mich und meine Freundin beim Entenrennen an den Start gehen sollen. Bei der Gelegenheit hatte ich ein interessantes Gespräch mit einer Vertreterin der Aktion, deren beiden Kinder im Kindergartenalter auch Diabetes Typ 1 haben. Sie selbst setzt sich sehr stark für eben die Aufklärung in Kindergärten ein, und hofft, dass Geräte für die kontinuierliche Glukosemessung (CGM) bei Kindern bald Standard werden, bzw. den Kinderkliniken überhaupt erst mal zur Verfügung gestellt werden. Durch das Wachstum der Kinder sind die BE-Faktoren ständig im Wandel, weshalb ein gutes Blutzucker-Monitoring noch unverzichtbarer ist als ohnehin schon. Das bedarf sicher enormer Aufmerksamkeit seitens der Eltern, und bedeutet eine hohe Verantwortung.

Also, liebe Kieler: Holt euch die Enten, und spendet so nebenbei auch noch für die Kieler Diabetes Helden!

Diese beiden Kameraden gehen beim Entenrennen für uns an den Start

Diese beiden Kameraden gehen beim Entenrennen für uns an den Start

*ich habe nachgemessen: Eine der Enten ist 2g schwerer als die andere, dafür klappert in der anderen Ente irgend etwas. Tunen ist weiterhin verboten. Aber vielleicht verpasse ich denen ja noch eine angemessene Bemalung

Sportsession

Am Sonntag habe ich am Volleyballturnier teilgenommen, welches von meiner alten Stammmannschaft ausgerichtet wurde. Insgesamt waren drei befreundet Vereine eingeladen, und es wurde den ganzen Tag Volleyball gespielt – insgesamt 7 Stunden lang. Am Ende gingen wir als Sieger vom Platz – aber auch für den Diabetes war das eine spannende Herausforderung.

Ich begann den Tag mit der halben sonst üblichen Basaldosis, und auch beim Frühstück halbierte ich den Bolus. Nachdem wir uns dann in der Halle eingespielt hatten, und das Turnier starten sollte, maß ich zum ersten Mal den Zucker. 150 mg/dl, das war die Untergrenze dessen, was ich während des Turniers halten wollte. Also gab’s eine BE, und auf ging’s ins erste Spiel. Danach lag der Zucker bei 148 mg/dl, und wieder eine BE. So hangelte ich mich durch den Tag, der niedrigste Wert war um die Mittagszeit herum (117 mg/dl + 2 BE). Nach dem Finale maß ich erst wieder, als ich zu Hause war (99 mg/dl), und für’s Abendessen gab es dann noch 75% des sonst notwendigen Bolus.

Neben Wasser hatte ich eine Flasche Apfelschorle dabei, die mit 6g KH auf 100ml angegeben war – die ganze Flasche hatte also 5 BE. Zudem hatte ich eine Banane dabei, und natürlich Traubenzucker.

Schon irre, wie sehr starke körperliche Aktivität den Zuckerhaushalt beeinflusst. Aber auch schön zu sehen, dass sich mein Körper in etwa so verhalten hat, wie ich das erwartet habe, und ich angemessen gegensteuern konnte

Fünf Komma Acht

Ja! Der gestern gemessene HbA1c liegt bei 5,8%! Das hätte ich nicht für möglich gehalten, und das war auch überhaupt nicht mein Ziel. Aber genau das wurde bei der Routineuntersuchung festgestellt. Vor zwei Monaten lag dieser Wert noch bei 7,6%, das war zwei Wochen nach der Diagnose (8,4%).

Was bedeutet dies? Der HbA1c wird streng genommen auch als Langzeit-Blutzucker, oder das Blutzuckergedächtnis bezeichnet. Meine Diabetologin erklärte mir, dass er davon abhängt, wieviel „Zucker“ sich an die roten Blutkörperchen geheftet hat. Da diese eine Lebensdauer von 8-12 Wochen haben, kann aus dem Wert eben der Langzeit-Zucker bestimmt werden. Je höher im Schnitt die Blutzuckerwerte der letzten Wochen waren, desto höher ist eben auch die HbA1c.

Der HbA1c wird einmal im Quartal gemessen. Beim gesunden Menschen liegt er im Schnitt zwischen 4-6%, wir Diabetiker streben in jedem Falle einen Wert unter 7-8% an. Da es eben ein Durchschnittswert ist, kann man ungefähre Erwartungen anstellen. Der Wert von 5,8% sagt in meinem Falle aus, dass mein durchschnittlicher Zuckerwert in den letzten Wochen unter 110 mg/dl lag. Stimmt das? Denn egal, wie viele Messungen ich am Tag mache, es sind ja immer nur Stichproben. Eine einzelne Messung zeigt mir zum Beispiel nicht an, ob ich einen Trend nach oben oder unten habe. In den ersten zwei Stunden nach einer Hauptmahlzeit soll ich auch gar nicht messen, da der Wert dann immer/meistens erhöht ist (es sei denn, ich muss Auto fahren). Ein durchschnittlicher Zuckerwert von 110 mg/dl bedeutet also auch, dass ich häufiger deutlich darunter gelegen haben muss. Mit ein Grund, warum HbA1c Werte von unter 6% von meiner Diabetologin auch gar nicht so gerne gesehen sind (Ausnahme: Schwangerschaft). In meinem Falle kommt es sogar hin. Zur Zeit befinde ich mich eindeutig in der Remissionsphase, weshalb ich eine Weile tatsächlich stärker mit Unterzuckerungen (d.h. bei mir Werte zwischen 50 und 70 mg/dl, darunter war ich noch nicht) zu kämpfen hatte. Entsprechend musste ich mit den Bolusfaktoren und der Basalmenge auch immer weiter heruntergehen, und soll zur Zeit auch wieder eine Messung in der Nacht durchführen.

Dass der HbA1c nun auch nicht alles ist, und die Werte durchaus auch von der Theorie abweichen können, das beschreibt Ilka in diesem interessanten Blogeintrag sehr gut. Ein guter Anhaltspunkt ist er aber dennoch. Mir sagt der Wert von 8,44%, den ich bei der Diagnose hatte, dass mein Diabetes wirklich quasi von heute auf morgen ausgebrochen ist, und zeitig korrekt diagnostiziert und behandelt wurde.

Ich kann mir aber sehr gut vorstellen, dass der Fokus auf den HbA1c im Laufe meiner Diabetes-Karriere immer mehr zugunsten der nackten BLutzuckerwerte abgelöst wird. Darum suche ich auch weiter nach optimalen digitalen Tagebüchern samt aussagekräftigen Statistiken. Standardabweichungen etc. – wer da Tipps hat, bitte immer her damit! Insbesondere als Mac-User ist da die Auswahl schon eingeschränkt. Mit einer reinen Tabellenkalkulation möchte ich nicht anfangen – das ist einfach zu zeitaufwändig, da ich abends immer die Tageswerte nachtragen müsste, auch wenn ich hier die besten individuellen Statistiken berechnen könnte.